Danas je poseban dan – rođendan male heroine Nives iz Ivanić Grada, djevojčice čija je borba s rijetkim neurološkim i mišićnim bolestima ujedinila ne samo Hrvatsku, nego i cijeli Balkan.
Na Facebook stranici „Nivesin osmijeh protiv Lennox-Gastaut i Doose sindroma“ objavljena je dirljiva poruka povodom njenog rođendana:
„Naša Nives danas slavi rođendan! Prije dva dana stigao joj je predivan poklon iz Šibenika, a njen osmijeh i sreća dok ga je otvarala ne mogu se opisati riječima. Hvala svima koji mislite na našu hrabru djevojčicu!“
Porodica male Nives zahvalila se i fizioterapeutkinji koja se javila s ponudom da besplatno vježba s Nives i pomogne joj u borbi protiv bolova i grčenja mišića.
„Ovo je neprocjenjiva pomoć i vjetar u leđa našoj borbi. Hvala svima od srca što ste uz Nives“, poručila je porodica.
Podsjetimo, nakon velikog humanitarnog vala i prikupljene pomoći iz cijele Hrvatske, regiona i dijaspore, Nives je nedavno uspješno operisana u Istanbulu i sada se vratila kući, gdje nastavlja dugotrajan proces oporavka.
Nives se bori s tri izuzetno rijetka genetska i neurološka poremećaja: Lennox-Gastaut sindromom, Doose sindromom i Thomsenovom bolešću.
Lennox-Gastaut i Doose sindrom spadaju među teške dječije epilepsije koje uzrokuju česte i jake napade, oštećenje mozga i postepeno slabljenje psihomotornih funkcija. Ova stanja su hronična i zahtijevaju cjeloživotno liječenje i stalnu podršku.
Thomsenova bolest (Myotonia Congenita), s druge strane, nije epilepsija, već neuromuskularni poremećaj koji izaziva bolno zatezanje i sporo opuštanje mišića. Osobe koje boluju od ovog poremećaja moraju biti pod posebnim nadzorom tokom svake medicinske procedure, jer određeni lijekovi mogu pogoršati njihovo stanje.
Iako se ovi sindromi manifestuju na različite načine, svi zahtijevaju trajnu brigu, ljubav i posvećenost porodice i stručnjaka.
Danas, međutim, nije dan za brige – nego za osmijehe. Sretan rođendan, hrabra Nives!
Tvoje svjetlo, snaga i osmijeh inspiracija su svima nama.